Justiça nega remédio de R$ 2,8 milhões a bebê de Roque Gonzales; Defensoria recorre

A Justiça negou em junho de 2026 o pedido da família de Antony Miguel Sturm do Nascimento, de 1 ano e 3 meses, por um remédio de R$ 2,8 milhões. A família quer que a União e o Estado paguem a lumasirana. O bebê, de Roque Gonzales, no noroeste gaúcho, está internado no Hospital de Clínicas de Passo Fundo desde janeiro. A Defensoria Pública recorreu da decisão.

Para a família, o que está em jogo é o transplante. A equipe médica afirma que, sem controlar a doença, Antony não poderá receber o transplante combinado de rim e fígado de que precisa.

O que diz a Justiça e o que dizem os médicos

Antony foi diagnosticado aos cinco meses com Hiperoxalúria Primária Tipo 1 (HP1), doença rara e hereditária que levou o bebê à falência renal crônica. A ação foi proposta pela Defensoria Pública da União (DPU). O juiz Gabriel Von Gehlen entendeu que não há evidência direta de que o remédio reduza a doença renal em fase final. Também escreveu que o medicamento não está no SUS, o que impede o fornecimento, "independente do custo".

A nefrologista Natália Schuch, que atende o menino, reconhece que a lumasirana não recupera um rim em estágio final. Mas afirma que ela é "indispensável porque a doença é sistêmica". Segundo a médica, o oxalato acumulado pode atingir coração, fígado, cérebro, olhos e medula. Sem o remédio, diz, o oxalato continuaria circulando e destruiria qualquer rim transplantado.

A Secretaria Estadual da Saúde (SES-RS) informou que o medicamento não foi incorporado ao SUS. Segundo a pasta, também não estão presentes os requisitos que o Supremo Tribunal Federal (STF) fixou em repercussão geral para obrigar o poder público a custear o remédio.

Registro na Anvisa, mas fora do SUS

A lumasirana, vendida como Oxlumo, foi aprovada pela Anvisa para reduzir os níveis de oxalato urinário em pacientes pediátricos e adultos com HP1. O anúncio da farmacêutica é de junho de 2021. Já a Conitec, comissão que avalia o que entra no SUS, recomendou no Relatório nº 1016 não incorporar a lumasirana. O Ministério da Saúde confirmou a decisão na Portaria SECTICS/MS nº 63, de 21 de agosto de 2025. Os membros reconheceram a eficácia na redução do oxalato, mas apontaram o custo de oportunidade e os desafios de financiamento público.

O STF decidiu que, como regra, a falta de um remédio nas listas do SUS impede o fornecimento por decisão judicial, independentemente do custo. Há exceção para medicamento registrado na Anvisa, desde que o paciente cumpra todos os requisitos juntos. Entre eles, ter o pedido negado na via administrativa e não haver substituto no SUS. Também precisa mostrar que a Conitec recusou o remédio de forma ilegal ou que nunca houve pedido de incorporação. Entram na lista ainda a comprovação científica de eficácia e segurança, a necessidade essencial do tratamento e a insuficiência financeira do paciente. O ônus de provar tudo isso é de quem move a ação.

Rotina de hemodiálise em Passo Fundo

Antony completou dois meses de hemodiálise depois que uma peritonite infecciosa o impediu de seguir com o tratamento menos severo. Ele deve continuar na hemodiálise por tempo indeterminado.

A mãe, Gisele Sturm, deixou o emprego de monitora de educação infantil para ficar com o filho em Passo Fundo. A família alugou um apartamento na cidade, mantido com ajuda de parentes. A filha mais velha do casal, Anna Liz, de oito anos, mora com o pai. Gisele também busca o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Não há data divulgada para o julgamento do recurso da Defensoria Pública, que representa a família e pede que o custeio da lumasirana seja determinado.